AME – Embora no segundo domingo do mês de maio, tradicionalmente, seja comemorado o Dia das Mães na maior parte das casas de todo o país, no caso da família de Carla Melo os sorrisos terão de ser adiados temporariamente. A paraibana é mãe de primeira viagem e não consegue se livrar da angústia que passa diariamente pela busca da cura do filho, o pequeno Heitor Moreira Melo, mais um dos inúmeros bebês diagnosticados com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença degenerativa extremamente agressiva e que compromete o desenvolvimento motor.
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A enfermeira e o marido, o bancário Hugo Vinícius Moreira, lideram uma campanha nacional com objetivo de arrecadar R$ 12 milhões para a compra do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo e que deposita esperança no tratamento da doença genética. Pela orientação do laboratório responsável, a Novartis, o efeito é esperado apenas para pacientes com até 2 anos. No caso de Heitor, ele completa um aninho no sábado (8/5), véspera do Dia das Mães.
“Vai ser nosso primeiro Dia das Mães juntos em casa e eu estou muito feliz. Todo dia agradeço a Deus por isso. O aniversário do Heitor é motivo de alegria e medo, pois o tempo está passando e a AME não espera”, preocupa-se. O casal acionou a Justiça para conseguir o direito à vida do bebê, mas a batalha processual ainda não terminou.
Heitor nasceu prematuro, após uma gravidez conturbada, e teve de ficar 21 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de uma ala neonatal. Pouco tempo depois de voltar para casa, o menino teve de ser internado novamente porque não conseguia respirar sozinho e estava hipoativo. Desse momento a diante, foi um curto prazo para a confirmação do temido diagnóstico para a doença.
“Foi como se tirassem o meu chão. Eu amo o meu filho e nunca imaginei que teria que lutar por um medicamento para tê-lo conosco, vê-lo crescendo, correndo e até mesmo cuidando de nós”, afirmou a mãe, que se mudou para Recife (PE) em busca de melhor tratamento para Heitor.
Doença
Carla se dedicou na formação profissional de enfermagem, mas acabou abandonando os pacientes hospitalares para cuidar integralmente do único filho, o qual necessita de atenção exclusiva e permanente. “Eu amo o meu filho e o presente que quero ganhar neste Dia das Mães é a medicação dele, que pode me ajudar a mantê-lo comigo, com uma vida quase normal. Ainda dá tempo dele tomar, mas esse tempo está acabando”, calcula.
O bebê usa o tempo todo um respirador, o que além de garantir a respiração também ajuda a fortalecer a caixa torácica. E mesmo já tendo começado a tomar o remédio Spinraza, alternativa paliativa para tratamento da AME, já regulamentada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os pais não sentem uma evolução na parte respiratória, somente um pouco na motora.
Psicológico
Segundo a psiquiatra Renata Nayara Figueiredo, presidente da Associação Psiquiátrica de Brasília (APBr), a gravidade da enfermidade vivida por milhares de mães com filhos diagnosticados com AME pode alimentar sentimentos ruins e até problemas psiquiátricos como a depressão.
“Quando isso acontece muda a história natural, que é nascer, crescer, envelhecer e morrer. E é isso que traz mal-estar, desconforto, angústia, pois há um risco de morrer antes da hora. As doenças crônicas graves têm essa característica, de trazer muita incerteza. E a expectativa de melhora ou de cura, e/ou como nesse caso, de conseguir um tratamento, causa muita frustração, e mal-estar”, explicou.
A psiquiatra afirmou que outros sintomas paralelos também podem surgir e até comprometer a qualidade de vida dos familiares. “O pensamento ruim traz a perda da noite de sono. A insônia piora o humor, a ansiedade e uma coisa acarretando a outra”, emendou.
Para a especialista, as famílias com quadros parecidos precisam recorrer a um acompanhamento especializado com psicólogo e/ou com psiquiatra. “É extremamente importante ter esse suporte porque muitas vezes os cuidadores se negligenciam. Focam muito na pessoa que está doente e restringem o próprio cuidado, e é para isso que serve a terapia, para fortalecer, ouvir e cuidar dessa pessoa”, orientou.
“Nossa família sofre muito. Eu vivo triste, abalada, com medo de perder meu filho para essa doença terrível. Minha mãe entrou em desespero com o diagnóstico dele. A força para cuidar e demonstrar todo o meu amor de mãe é o que me mantém de pé, já que cuido do Heitor em tempo integral. Não existe mais eu, tudo é por ele e para ele”, desabafou Carla.
Briga judicial
O pai de Heitor, Hugo Moreira, é funcionário da Caixa Econômica Federal e beneficiário do plano de saúde da empresa, o Caixa Saúde. Por causa do convênio, o bebê faz acompanhamento rotineiro, mas não consegue cobertura para o pagamento do remédio. O motivo levou a família a ingressar na Justiça, mas a Caixa Saúde negou a compra da medicação.
Em 17 de março, a os pais de Heitor ganharam uma liminar judicial contra o plano de saúde determinando o prazo de cinco dias para que o valor fosse complementado com o que já foi arrecadado pela campanha – algo em torno de R$ 6 milhões. O remédio, que inicialmente sairia por cerca de R$ 12 milhões, teve valor reduzido para a compra direta pela família, chegando a R$ 8,9 milhões.
Mesmo com a redução significativa, a Caixa Saúde recorreu da liminar e se negou a completar o valor até que a Justiça dê um posicionamento final. “Apresentamos a defesa do Heitor e pedimos ao desembargador que restabeleça a liminar. Estamos aguardando essa nova decisão”, explicou a advogada Daniela Tamanini, responsável pelo caso e referência nas batalhas judiciais para a compra do Zolgensma.
Doações
Enquanto a Justiça não se manifesta, Carla tenta se desprender das angústias por meio de gestos solidários, muitas vezes partidos de pessoas até mesmo desconhecidas. Por meio de campanha nacional, ela e a família de Heitor tentam correr contra o relógio para garantir que o menino tome a medicação a tempo.
Atualmente, a campanha pela vida de Heitor conta com cerca de 240 voluntários realizando pequenas ações como anjo mensalista, troco solidário, ações no Instagram, rifas, bazares, pedágio virtual e a mobilização com funcionários da Caixa Econômica Federal (CEF), onde o pai trabalha. Até agora, a família arrecadou R$ 3 milhões. Para ajudar o pequeno Heitor, você pode doar clicando aqui.
