‘Achei que tinham invadido a minha casa, que estavam me batendo com um pau e lâminas’, lembra a professora de maquiagem Jane Gimenes, 51, sobre uma de suas primeiras crises de fibromialgia.
‘Minha vida era de uma pessoa de 47 anos solteira, que saía de quinta a domingo com os amigos de infância ainda solteiros ou separados. Ia para a balada, para camarotes, andava de salto alto o tempo inteiro. Vivia superarrumada, muito disposta e sempre feliz em ajudar todo mundo. Já era professora de maquiagem. Era a vida dos meus sonhos. Eu não sentia nada sobre a idade até aparecer a fibromialgia.
As dores vieram um ano depois, quando eu tinha 48. Viajei com alguns amigos no Carnaval, em fevereiro de 2018. Estava sentindo muita dor e achei que era da TPM. Eu estava demorando mais para fazer as coisas, fui a última pessoa do grupo a tomar banho. Quando desci, meus amigos brincaram que eu tinha demorado e eu fui indelicada com um deles. ‘Olha, eu tô com dor no braço inteiro, não tô aguentando, você não sabe como é que tá a minha vida’, disse, do nada. Eu não tinha esse tipo de reação. Quando lembro hoje, penso que já deveria ser da fibromialgia. A doença piora na TPM.
Depois, em abril, eu estava dormindo e achei que tinham invadido a minha casa, que estavam me batendo com um pau e lâminas. Acordei assustada, o coração batia forte, olhei ao redor e não vi nada nem ninguém. A dor não passava. A sensação que eu tinha era parecida com a da cena em que colocam as lâminas nos braços e nas pernas do Wolverine, personagem da Marvel. A fibromialgia é exatamente isso: ela te corta do osso para a carne e vai latejando. Além disso, parece sempre que estão te dando pancadas. Eu acordei muito assustada, não sabia o que fazer. Sentei na cama e comecei a chorar. Pensava: ‘Que pesadelo é esse?’.
No outro dia eu fui ao médico, que me deu algumas injeções para a dor e me encaminhou para a reumatologia. Marquei os exames, apesar de eles não serem superconclusivos, e consulta com duas reumatologistas. A mais antiga veio com um monte de exames, enquanto a mais nova, que tinha uns 35 anos, já entrou com o tratamento para fibromialgia.
Comecei a tomar um antidepressivo, que também serve para a dor. Mesmo não estando em estado depressivo, é o tratamento que existe hoje. Tomava outro medicamento muito forte para o meu estômago e mais um para protegê-lo. Não conseguia dormir à noite, então era obrigada a tomar outro remédio para pegar no sono. Quando você tem fibromialgia, parece que raios passam pelo seu corpo quando você deita na cama. Você fica fritando lá. Por fim tinha o anti-inflamatório. Melhorou pouca coisa e isso tudo me deixava em um estado grogue.
Eu ainda não me sentia bem. Um dia, eu voltava da escola em que dava aulas para casa. Estava a um quarteirão de lá, a pé, e de repente esqueci o caminho. Eu sentei. Fiquei calma. Pensando, como boa aquariana que sou, e raciocinando que eu sabia o caminho de volta, que eu ia me lembrar. Dali a pouco lembrei e voltei para casa.
Eu tinha perdido a capacidade de dirigir. A fibromialgia tira um pouco da força das pernas e eu não conseguia apertar a embreagem do carro. Praticamente não dirigia mais. Eu dependia da minha mãe de 72 anos, que me ajudava me levando de lugar em lugar, ou de aplicativos de transporte.
Depois de um ano e pouco, eu falei: ‘Eu vou parar com tudo’. Os remédios para dores e para dormir eu mantive por um tempo. Os outros parei de tomar ou tomava de vez em quando. Eu via que medicações tradicionais não estavam me dando qualidade de vida.
Depois de um ano disso, comecei a ficar muito cansada, perdi as expectativas. Colocar uma correntinha ou um brinco doía. Sapatos também, só conseguia andar de chinelo. Os sapatos machucam na sola do pé e entre os dedos; a dor sobe para as panturrilhas e na parte da frente do fêmur (na posterior eu não tinha dor), até vir para os dedos das mãos.
Fiquei com a coordenação motora grossa e comecei a deixar as coisas caírem. De repente as coisas começam a voar da minha mão. Não peguei nem neném no colo, por exemplo, porque eu tinha medo de deixar cair. Para lavar uma panela, era preciso colocá-la no fundo da pia e esfregar. Tomar banho era horrível, porque eu já tinha dormido mal e as dores não paravam. Lavar o cabelo machuca o couro cabeludo, os dedos e os braços.
As pessoas não querem escutar. As pessoas perguntam se você está com dor e a resposta é: ‘Eu estou num dia bom’. Até a hora que você começa a parar de sair ou de marcar compromissos. Você vai em uma festa de casamento maravilhosa e, se antes era a última a ir embora, agora é uma das primeiras a sair porque começa a não aguentar mais as pessoas.
As pessoas ainda têm muita descrença sobre a fibromialgia, não conseguem entender que alguém suporta essa dor. Eu não me queixava de ir trabalhar e ficava em pé por oito horas. Eu ia trabalhar e acabou. Nessa situação, a pessoa te olha e diz: ‘Você está com dor? Mas olha sua cara toda maquiada’. Eu ia maquiada para o trabalho porque eu trabalho com isso, mas cheguei a ponto de não conseguir nem colocar cílios postiços.
Você viu?
E aí as pessoas falam que é doença de preguiçoso, como se a gente quisesse usar disso para se aposentar. Mas é claro que isso passa pela cabeça! A pessoa não consegue um tratamento, vive com dor o tempo todo. Uma pessoa que que precisa trabalhar com uma alta carga de concentração perde isso. Tem dias piores e tem dias ruins, não tem dias bons.
Eu costumo viajar para fora e uma vez visitei o Epcot Center, um dos parques da Walt Disney World, na Flórida, e tive que alugar um daqueles carrinhos motorizados porque eu não conseguia andar. Era um dia muito frio e doía a sola do meu pé mesmo com tênis. É um nível de dor que te atrapalha no lazer também. E as pessoas falam: ‘Nossa, mas como você consegue não ficar feliz em um lugar desses?’. A dor não escolhe hora e nem lugar.
Tratamento com cannabis medicinal
Eu tinha bastante crises noturnas, pelo menos três ou quatro por mês, e depois de uma delas eu escrevi no meu Facebook: ‘Vocês não imaginam o que é acordar de noite com um susto porque acha que tem alguém te batendo’. E a Natalia Cerri, uma ex-aluna minha que é médica especializada em tratamentos de doenças crônicas, comentou no post que estava tratando com sucesso pacientes com cannabis medicinal.
Ainda demorou dois meses para eu conseguir agendar uma consulta. Eu conhecia a família da Natalia, mas a gente não se via havia mais de 20 anos. Eu já tinha escutado sobre o tratamento, só que eu nunca experimentei nenhuma droga. Eu não posso nem com o cheiro de maconha, nem de cigarro. Óbvio que eu tinha uma resistência e um preconceito, por isso fui ler a respeito e entender. Daí você começa a ver que não é algo que vai te viciar ou te fazer mal.
Confiei na Natalia. Encarei porque não tinha mais nada para fazer: era isso ou era acordar sem perspectiva de não ter dores. Quando fui, ela tirou minhas dúvidas e afirmou que a medicação era aprovada pela Anvisa, que era superconfiável. Ela me receitou um comprimido de CBD e um pouco de THC para tomar durante o dia e, mais tarde, um óleo. No início eu sentia o gosto do óleo como se fosse o cheiro da maconha queimando, mas depois acostumei, a médica me disse para misturar no iogurte.
A única reação que tive foi um pouco de sono durante quatro dias, depois de tomar o remédio. Ao mesmo tempo, comecei a sentir uma superenergia no segundo dia. Lembro até que precisava resolver umas coisas do meu celular no shopping e andei o lugar inteiro, coisa que não fazia, e com uma energia como se estivesse pronta para tudo. Estava feliz, brincando com as pessoas. Estava me reconhecendo como eu era antes da dor.
Tive um certo alívio, principalmente na sola dos pés. A dor passou, mas comecei a sentir um formigamento interno e ficou meio que assim. Foi mágico. Naquele dia lembro de chegar em casa, deitar, dormir um pouco. No outro dia, até restaurei um móvel. Fiz uma faxina louca também, porque quando você tem fibromialgia você limpa, mas não consegue fazer uma faxina pesada sem levar um par de dias.
Quinze a vinte dias depois de iniciar o tratamento, a dor foi sumindo. Percebi que dormia a noite. Hoje não tomo mais nenhum medicamento a não ser esses dois. Foi como se eu estivesse feliz de novo. Depois de 2 meses de tratamento, voltei a usar salto, meus colares grandes. Penteio e mexo no cabelo várias vezes. Fui até comprar roupa porque antes usava só peças confortáveis. Comecei a fazer caminhadas porque antes o exercício doía tanto que cheguei a chorar ao tentar fazer aulas de spinning.
Inspiração
Uma outra coisa que me ajudou a não desistir e ficar jogada numa cama foi meu voluntariado maquiando e fazendo procedimentos de beleza em mulheres com câncer, algo que faço há 10 anos.
Eu via as mulheres com câncer nos ossos ou outro tipo de câncer muito dolorido e elas não desistem. Elas têm dor também, não deve ser uma dor menor que a que eu tinha, e elas não têm a perspectiva do tempo. Mesmo assim elas aproveitam cada dia independente do que estiver acontecendo.
Eu vejo que as pessoas com fibromialgia desistem de fazer planos, e é uma coisa que eu nunca desisti porque eu tive essa lição com elas. Então foi um retorno gigante do que eu dei. Elas me retornaram muito mais porque eu consegui tocar a vida graças ao que elas me ensinaram. Me deu forças.
Mesmo em meio a esses problemas e graças à força que essas mulheres me dão de planejar o futuro, eu tive coragem de ampliar o meu negócio, que trata da autoestima das mulheres. Então, mesmo com toda essa dor, eu sabia que eu tinha que fazer planos. Tinha claro na minha cabeça que porque eu não nasci com essa dor, eu ia arranjar um jeito de acabar ela.
Lição para as pessoas
As pessoas devem dar uma chance para essa medicação nova. Eu vejo que elas têm curiosidade, mas não querem fazer o investimento. Antes eu gastava R$ 400 por mês com cinco medicamentos e hoje gasto R$ 350 com dois e não tenho dor. As pessoas não querem abrir a mente.
Quero que as pessoas tenham coragem de experimentar o novo e quero também que o governo pare com essa loucura de falar que um tratamento com cannabis custa R$ 70 mil por ano para um paciente no SUS. A gente sabe que isso não é verdade. Eu mesma gasto R$ 3 mil por ano. Deve-se liberar o plantio medicinal. Nada disso está sendo feito por puro preconceito. As pessoas que são contra perguntam como isso seria fiscalizado, mas não fiscalizam nem a maconha ilegal.
Depois que iniciei o tratamento com a cannabis medicinal, eu voltei a acreditar que eu vou viver meus 50 anos feliz, que tenho muita coisa para fazer. Com a fibromialgia, tem dias que você tira forças, mas tem outros que acorda e fala: ‘Deus, por quê?’.
Não é fácil conviver com essa doença. Eu já vi casamentos se desfazerem por conta disso. Eu vejo muita gente falando que não quer viver, mas eu voltei a ter energia e a ter uma vida produtiva depois da cannabis. Ainda tenho minha vontade de amar, de me comunicar, minha alegria. Acordo cantando todos os dias. Isso tudo vale a pena! Sou uma pessoa de quase 52 anos com a alma de 30 e é isso que é bacana na vida: quando a gente consegue manter o espírito jovem para enfrentar o mundo. Acho que agora voltei a brilhar.’
Fonte: IG Mulher
Veja também: https://panoramafarmaceutico.com.br/conheca-a-historia-da-maior-plantacao-legal-de-cannabis-medicinal-do-brasil/
