Ame o Ben: pais anunciam compra do medicamento mais caro do mundo para tratar atrofia muscular espinhal do bebê

Na noite desta segunda-feira (18) uma das notícias mais esperadas para que esteve envolvido com a luta do pequeno Benjamin Brener Guimarães, o Ben, chegou. Usando o Instagram, Nathalie e Túlio, pais do garotinho, anunciaram ter conseguido todo o dinheiro para comprar o medicamento Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma®), conhecido como o ‘remédio mais caro do mundo’.

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O remédio, que custa mais de 2 milhões de dólares, é utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), doença rara e degenerativa com a qual Ben, de apenas cinco meses, foi diagnosticado.

A notícia é um respiro de alívio para os pais de Ben e todos aqueles que se empenharam em campanhas na internet para arrecadar o valor para compra do remédio. “É com muito orgulho que anunciamos que o Ben venceu mais uma etapa. Recebemos o complemento financeiro necessário para a aquisição e já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço”, revelou a mãe do pequeno.

Até o momento, a família não divulgou o valor pago pelo medicamento, mas informou que ele deve chegar ainda neste mês. “A expectativa é que a chegada ocorra ainda em outubro e, assim, possamos cumprir essa meta do Ben tomar o tão sonhado remédio antes de completar os seis meses de vida”, disse Nathalie.

Por fim, o pai do bebê agradeceu todo apoio que a família vem recebendo nas redes sociais. “Nosso sonho está se tornando realidade, graças ao empenho, espírito solidário, a garra, o abraço à causa e à compaixão de cada um. Obrigado a todos que participaram, se envolveram, doaram, chegaram junto, trouxeram aquele calor que o nosso coração tanto precisou durante esses mais de 100 dias de luta para nunca desistir do nosso objetivo. Nossa família é só alegria e gratidão”, disse Túlio Guimarães.

REVERSÃO Benjamin precisa de remédio que custa cerca de R$ 12 milhões – CORTESIA / FAMÍLIA

Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética (moléstia do neurônio motor, conhecida como Doença de Werdnig-Hoffmann).

Benjamin foi diagnosticado com AME, tipo I (G12.0), e seu caso ganhou projeção nos meios de comunicação após o lançamento da campanha “Ajude o Ben”, com o objetivo de arrecadar doações para aquisição do medicamento Zolgensma, que segundo a família, custa US$ 2.125.000,00 (dois milhões, cento e vinte e cinco mil dólares).

O Zolgensma obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020 e ele modifica o DNA do paciente, criando uma cópia funcional, em uma única dose. Além deste remédio, o tratamento da AME pode ser realizado também com o Nusinersena (Spinraza), só que este consiste num tratamento para o resto da vida, com custo de cerca de R$ 400 mil por ano.

Fonte: Jornal Do Commercio (PE)

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